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円錐角膜と思っていたらペルーシド角膜変性だった!治療奮闘記2

筆者は2017年現在で46歳です。

 

2008年…37歳の時に「円錐角膜」と診断されました。

コンタクトと手術で何とかやり過ごしてきましたが、

視力矯正に限界が生じ、仕事にも日常生活にも支障が出て

きました。

 

藁にも縋る想いで著名な角膜専門医を受診。

「ペルーシド角膜変性症だね」と言われました。

*「ペルーシド角膜辺縁変性症」とも言うみたいです

 

とにかく眼科にはお世話になりました。

人生で通った病院の8割は眼科…(笑)

 

現在は何とか視力を取り戻しました。

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そんな体験やら奮闘やら…を記事にまとめてみました。

 

 

ペルーシド角膜変性症について

医療については全くの素人なので、私からの説明は

控えます。

 

GoogleかYahooの検索窓に「ペルーシド角膜」と入力して

検索すると情報が出てくるので、専門的な知識はそちらを

ご覧ください。

 

この段落は、角膜専門医に聞いた話の内容です。

 

ペルーシド角膜変性症」のレア度を聞いたところ、

これまで相当数の角膜を見てきた角膜専門医が

「過去に1~2人いたかなぁ…」と。

 

「眼科医でも、この疾患に出会わないで終わる人もいると思う」

とも言っていました。

更に「大学病院に行っても“円錐角膜”って言われる可能性は

大きいと思うよ」とも。

 

十分レアな疾患だと分かりました(笑)

 

この専門医は角膜移植の術例も豊富な人で、私の住んでいる

地域では第一人者とも評されている人です。

 

「じゃあ…私のように“円錐角膜”と言われている患者は他にも

いますね」と聞くと「医療従事者の私が言うのもおかしいけど、

結構いるでしょう」と。

 

つまり…巷の眼科医は知らない疾患とも言えますね。

 

自分で調べた情報では「ペルーシド角膜変性症」は進行します。

 

「コンタクトを装着しても…また見えなくなるのですよね?」

と話を向けたら「ハードコンタクトを装着することで、角膜の

形状は矯正されます。進行度合いは今後の検診で測りますが、

進行が遅れることは期待できます」とのことです。

 

治療奮闘記1はこちら

 

治療奮闘記3はこちら

 

 

 

 

 

どうやって視力を取り戻したか

ズバリ「ペルーシド角膜変性症」専用のハードコンタクトを

装着しました。

 

左目1.5右目1.2の視力が出ました。

 

円錐角膜」用のコンタクトは病院に常備してあったのですが、

このコンタクトはなく、「ペルーシド角膜変性症専用コンタクト

キット」(的な名前)と言うのが存在するのですが、

希少疾患ゆえに数が少なく、数個のキットが全国の病院を

巡っているのです。

 

私の場合、キットが手元に来るのが3週間後と言われたので、

それに合わせて病院へ行きました。

 

そのキットには約30種類のレンズが入っていて、

両目に一つずつ装着して、フィッティングを確認して

いきました。

 

左目は案外早くレンズが決まったのですが、右目はなかなか

合うのが見つからなかったです。

 

やっぱり…角膜リングの手術が影響して、角膜の形状が

複雑になっているかな」とのこと。

 

何とか合うレンズを見つけてメーカーに注文。

10日後(特注なので)に「ペルーシド角膜変性症」専用の

コンタクトが届きました。

 

価格は両目で約6万円です。

あ、もちろん保証がついているので、1年以内であれば破損や

紛失には安価で対応してくれます(笑)

 

 

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専用コンタクト装着後

久しぶりに視力を取り戻したので、これまで控えていたことが

出来るようになりました。

 

車の運転、読書(新聞含む)、競馬、SNS更新などなど。

 

特に1年前に我が家にやってきた飼い猫が、くっきりと

見えるようになりました(笑)

 

趣味や行動の幅が以前同様に戻り、更に広がったことは事実。

 

もう一つ大きな事実に気が付きました。

結構きつい老眼です(笑)

今まではそもそもの視力が弱かったので気が付くことは

ありませんでした。

視力を取り戻したことを考えると、老眼は些細な問題です。

 

しかし…一般的なハードコンタクトは「黒目の上に乗る」

ものですが、「ペルーシド角膜変性症」専用のコンタクトは、

「黒目全体を覆う」くらいの大きさがあり、それだけで目には

結構な負担になります。

 

そして、完璧にフィットしているわけではないので、

最初の頃は異物感も半端なくあります。

 

慣れるまでに時間を要します。

 

何かの拍子でずれた場合、レンズが大きい分強烈な痛みにも

襲われます。

 

装着後まもなく会社で点眼をして、そのせいでレンズが

ずれて強烈な痛みが出て、しばらく仕事にならないことも

ありました(笑)

 

装着してから3か月が過ぎましたが、私はまだ慣れたとは

言えないです。

 

 

 

 

このページのまとめ

眼科医にもほとんど知られていない「ペルーシド角膜変性症

 

「運が悪かった」で済ませるのは切ないですが、かかった医者が

疾患を知らない以上どうしようもないですからね(笑)

 

ただ、一般的に「円錐角膜」は35歳を過ぎたら進行が止まると

言われていますが、私の場合は進行していました

(ペルーシドですから 笑)

 

そこに疾患を疑うヒントはなかったのか…と考えることも

ありますね(私は考えませんでしたが)

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猫とさらりーまんと申します。

飼い猫と毎日のんびり暮らしています。

性分なのか…気になったことはすぐに
調べてしまいます。

その中でも、特に気になったことは
このブログの中に書いて行こうと思います。

少しでも皆様の役に立てるような
ブログを作るべく努力して行きます。

どうぞよろしくお願いします。